跨越山海浙黔专家联动救治苗乡双“头”男孩

日前，记者从浙江大学医学院第二附属医院获悉，最近几天，浙江，贵州两省专家跨越山海，联合救治苗族乡双头男孩。

12岁的亮亮来自贵州省黔东南苗族侗族自治州台江县出生一年后，父母在亮亮的左耳垂下发现了一个小肿瘤，不影响他吃饭睡觉，但也让父母极为担心亮亮的父母抱着他四处求医，但很难确诊伴随着亮亮慢慢长大，肿瘤越长越大，左耳听力逐渐下降，面部容貌发生变化因为肿瘤压迫，亮夜睡眠时供氧不足，咀嚼吞咽也受影响

这些年来，一家人辗转于各个医院，医生都给出过血管瘤血管瘤等诊断，但都因为各种原因没有得到治疗。

希望能在今年5月出现台江县人民医院院长，浙大二院助理专家钟惠明带领助理专家在当地学校进行了一次生长发育义诊得知亮亮的病情和困境，钟慧明立即将其收治入院经过口腔颌面外科，血管外科等专家团队多次远程视频会诊，初步确定了一个亮眼的诊断——神经纤维瘤病

肿瘤包裹着重要的血管和神经，情况非常复杂如果任由肿瘤生长，后果不堪设想该院口腔颌面外科主任医师刘燕铭建议，将亮亮转到浙大二院总医院做进一步检查评估以医院的多学科实力，应该综合判断亮亮，制定治疗方案

5月底，钟惠明陪着父子俩从1500公里外的黔东南州来到杭州入住浙大二院后，亮亮的医护人员对他的病情有了更详细的了解在颈前部，胸部和背部，两侧腋窝等处有明显的牛奶咖啡斑病理诊断证实亮亮患有神经纤维瘤病

神经纤维瘤病是一种由基因突变引起的遗传性神经系统肿瘤疾病，常累及全身多个系统。

立即举行了第一次疑难病例多学科讨论来自口腔颌面外科，血管外科，神经外科，耳鼻喉科，儿科等十余个科室的20多位专家齐聚一堂经过4个多小时的MDT讨论，确定了一个亮眼的治疗方案——由于肿瘤巨大，呼吸影响，吞咽困难，第一阶段方案采取手术，后期使用靶向药物稳定效果各科室专家对手术期间的准备，治疗，护理提出了详细的意见亮亮的父母立即同意了治疗计划

手术当天，经过十多个小时的奋战，多学科团队克服重重困难，手术圆满结束切除肿瘤重量约800g，实测大小超过20cm

手术结束后，重症医学和护理团队接过了亮护的接力棒手术后一个多星期，亮亮手术区的肿胀逐渐消退，面部变得对称气道最窄处也从4mm扩大到14mm，气割插管成功封堵

根据术后情况适时进行第三次，第四次及更多次MDT整形，耳鼻喉，营养，康复等多学科动态调整方案，为光明术后恢复保驾护航

据报道，这次手术成功解除了巨大肿瘤对亮亮生命通道的压迫根据既定的治疗方案，亮亮还将接受针对性治疗，以进一步巩固疗效

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